Nesta quinta-feira, 19, a série “#TBT O SÃO PAULO” recorda a edição número 3143 do semanário da Arquidiocese de São Paulo, publicada em 22 de março de 2017, recordando o Dia Internacional da Síndrome de Down celebrado no dia 21 de março em todo mundo. Os portadores da Síndrome de Down estão cada vez mais inseridos na sociedade: presentes nas escolas, postos de trabalho e, principalmente, no esporte.

Aquela edição apresentou as histórias de Valentine e Rogério, portadores da trissomia do cromossomo 21, que conseguiram se formar e entrar no mercado de trabalho. E também esportistas com Síndrome de Down com destaque no Brasil e no mundo, através de eventos esportivos nacionais e internacionais como o Trisome Games (Olimpíada para pessoas com Síndrome de Down).

MERCADO DE TRABALHO

Rogério Freddi na época com 35 anos, completou, em 2017, dez anos de trabalho na Casa Flora, importadora de alimentos e acessórios, localizada no Brás, em São Paulo. Rogério começou a trabalhar no setor de cobrança e, em 2013, foi promovido para o RH, colaborando em atividades como a separação e organização de documentos, catalogação de livros e DVD’s da biblioteca, e é responsável pelas mensagens de aniversário e motivacionais.

Valentine Maria di Bernardi Sollitto, na época com 21 anos, acompanhou toda a entrevista da mãe Vanessa di Bernardi Sollitto ao O SÃO PAULO, e ajudava a mãe a recordar alguns fatos da sua infância e adolescência. A jovem, na época trabalhava como auxiliar administrativa no Hospital Albert Einstein, e sonhava com uma viagem à Califórnia.

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Pessoas com síndrome de Down estão cada dia mais integradas nas escolas, empresas e em outros espaços da convivência humana. Isso porque a condição dessas pessoas, com estímulos e acompanhamentos adequados, é potencializada. É importante salientar que a síndrome ou o T21, como é conhecida, não é considerada uma doença, mas uma condição genética que, por sua vez, pode estar associada a patologias e deficiências, entre elas, a deficiência intelectual.

BERNARDO, 8 ANOS

Bernardo Custódio do Amaral, 8, é filho de Marilia Amaral Marcondes, 46, e de Angelo Custódio de Oliveira Sobrinho, 48.  Tem duas irmãs: Maria Catarina Custódio do Amaral, 12, e Emanuele Custódio do Amaral, 9. 
Marilia, que descobriu a trissomia de Bernardo ainda durante a gravidez, falou sobre a dificuldade de encontrar lugares e centros de informação e terapias que facilitem o dia a dia da família. “Desde o início, o médico disse que ele precisaria de muitos estímulos: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Aos 5 meses, ele teve o primeiro probleminha no pulmão e, em seguida, várias pneumonias, com diversas passagens pela UTI. Todas essas coisas mexeram bastante conosco, sobretudo nossa estrutura emocional”, contou Marilia.
A mãe disse, ainda, que ele passou por diferentes instituições e sempre foi bem recebido, mas um dos lugares em que a família se sentiu realmente bem foi na comunidade católica. 
“Ele é muito bem recebido na Igreja, foi batizado na Páscoa, já foi o Menino Jesus durante o Natal e gosta de frequentar a paróquia, rezar. Nas paróquias em que participamos, ele vai ao altar, pega na mão do padre na homilia, fica perto durante as leituras”, salientou.
Além disso, Marilia confirma que eles se sentiram agraciados, devido aos profissionais que acompanharam o filho, além do apoio da família e das irmãs mais velhas. Bernardo gosta de tudo o que envolve brincadeira e diversão, sobretudo instrumentos musicais, futebol e jogos em geral. “Trabalhamos, especialmente, para que ele tenha autonomia, que consiga ser o mais independente possível”, disse.
A mãe faz um apelo para que a sociedade evite pensar as pessoas com rótulos: “Rótulos atrapalham. Eles servem para caracterizar produtos, não pessoas. As crianças com síndrome de Down sentem raiva, choram, são teimosas como outras crianças. Tirar os rótulos é muito importante para que a criança possa existir como ela mesma”.
Angelo, o pai de Bernardo, por sua vez, disse que se assustou quando soube da condição do filho, mas que a família sempre permaneceu unida. “As principais preocupações foram com os cuidados com ele, mas sempre fomos bem assessorados e, à medida que o tempo foi passando, recebemos muitas graças. O meu maior medo era de bulliyng, sobretudo com o crescimento dele. Mas o que vimos, até hoje, foi bem mais positivo que negativo. Ele recebe muito carinho e atenção”, disse. 

JULIANA, 36 ANOS

Maria de Sá, 60, é viúva há 18 anos e mora com a filha mais velha, Juliana de Sá, 36, e a mãe, Angelina Raimundo, 93. A filha mais nova, Paula Beatriz de Sá, 33, já está casada. 
Juliana nasceu em 1982, na pequena cidade de Osvaldo Cruz (SP). “Naquela época, nem nossa família, nem a cidade tinha recursos que possibilitassem qualquer diagnóstico sobre o Down. Por isso, descobrimos no nascimento. Estávamos diante de algo desconhecido. Foi um choque. Os médicos deram um prognóstico muito ruim, listando todas as limitações que ela teria. Era nossa primeira filha e não contávamos com esse acontecimento”, recordou Maria.
Apesar do susto, a mãe relatou, em entrevista ao O SÃO PAULO, que a família sempre teve muita fé e sabia que teria apoio. “No princípio, tememos não ter acesso a cuidados que pudessem colaborar no desenvolvimento dela, mas, dentro do que tínhamos disponível, tudo foi feito. Nossa Senhora sempre foi o nosso amparo e pudemos contar com pessoas muito generosas que nos orientaram no desenvolvimento da Juliana”, detalhou. 
Maria passou a dedicar-se totalmente à filha, enquanto o marido provia o sustento da família. “Não foi fácil, pois os recursos eram escassos, mas nunca faltou amor”.
A família optou, desde sempre, por não poupar Juliana e levá-la a todos os ambientes frequentados. Sua primeira escola foi o jardim de infância em um colégio particular. Em seguida, passou a frequentar a APAE, onde passou muitos anos. Juliana estudou ainda em outras duas escolas públicas até concluir os estudos. 
“A Juliana é alfabetizada e muito esforçada! Sempre frequentou a Igreja Católica, recebeu formação na Catequese, Primeira Comunhão e Crisma. Ela se reinventa a cada dia. Gosta de ler, cozinhar, pesquisar receitas na internet, cantar e ir à academia. É muito dedicada em tudo o que faz. Participa das atividades da Igreja e cuida muito bem de sua avó materna, uma senhora de 93 anos que mora conosco”, continuou a mãe.

JOÃO, 6 ANOS

Luiz Fernando Grande Di Santi, 44, e Fabiana Nery Calarga Di Santi, 38, são pais de João Luiz Grande Nery Calarga Di Santi, 6, e de Luiz Felipe Grande Nery Calarga Di Santi, 17.
Eles descobriram a síndrome de Down de João na noite em que ele nasceu. “A médica disse que ele tinha as características, e, no princípio, ficamos com muito medo, pois nos sentimos despreparados diante do desconhecido”, disse a mãe.
A rotina mudou bastante e, como acontece com a maior parte das famílias, começaram a buscar profissionais que pudessem colaborar com o desenvolvimento do filho. “Quando pensávamos na escola, meu coração disparava e meu olho marejava, até o dia em que João foi para escola com três aninhos. Foi maravilhoso. Acompanha bem a turma e já está escrevendo. Adora ir à igreja e ficar no presbitério”, contou a mãe.
Aos 6 anos, João ama jogar bola, brincar de carrinho e música, é muito criativo e gosta de brincadeiras de mímica. Tem uma personalidade forte e muita autoestima. 
“Acreditamos que nosso papel também é mostrar para a sociedade que, independentemente de qualquer coisa, todos nós temos nossas habilidades. Por isso, nunca infantilize. Trate seu filho de acordo com a idade, dê atenção e muito amor. Com toda certeza, vieram ao mundo para melhorá-lo e nos melhorar”, disse Fabiana.

DAVI, 7 ANOS

Aline Heyn, 39, e Jônatas Vinícius Bastianelli, 39, são pais de Vinícius Heyn Bastianelli, 9; Davi Heyn Bastianelli, 7, e Júlia Heyn Bastianelli, 3. 
Eles descobriram que Davi tinha a síndrome ainda durante o primeiro trimestre de gestação e optaram por realizar a amniocentese, que confirmou a trissomia do cromossomo 21. 
“Ficamos assustados. Não era algo esperado e, como pediatra, pensava nas possíveis patologias associadas à síndrome, o que me deixava com muitas preocupações. A primeira preparação foi procurar por locais onde seria realizada a estimulação precoce (que são as terapias multidisciplinares que os bebês com T21 precisam fazer, para auxiliar em seu desenvolvimento neuropsicomotor)”, contou Aline.
Davi não apresentou cardiopatia congênita, que é a patologia clínica mais frequentemente associada à T21 e que demanda mais cuidados no início da vida. “Isso nos deixou mais seguros. As terapias, no entanto, fizeram com que a rotina de toda a família fosse adaptada, para que eu conseguisse prover as atividades que ele precisava e continuasse trabalhando. Com a participação de todos (mãe, pai e avó), a rotina de terapias foi sendo ajustada. Descartada a cardiopatia, a maior preocupação passou a ser como o Davi seria, de fato, incluído no mundo. Como escolher a escola? O que esperar da escola? Como reagir nas situações de exclusão? Quão autônomo ele será?”, questionava-se a mãe e os demais membros da família.
Como está na escola desde os 3 anos, os pais sentem que o filho foi muito bem acolhido, mas se preocupam quanto a algumas atividades pedagógicas. “Tenho tido uma ótima parceria com a escola. Realizamos reuniões periódicas. Os profissionais têm um olhar atento, respeitando as necessidades individuais do meu filho”, explicou a mãe.
Aline afirma que, para ela, o apoio da família toda foi fundamental, além do conforto do marido. “Sempre comemoramos com muita alegria e emoção cada uma de suas conquistas: o primeiro passo, a primeira palavra, aprender a escrever o próprio nome, iniciar a alfabetização... é assim com todos os filhos! Mas com o Davi essa alegria vem acompanhada por uma história de muito treinamento e dedicação, o que torna a vitória ainda mais saborosa”, continuou. 
Davi, como toda criança de sua idade, gosta de brincar, correr e se movimentar. “Dança e movimento parecem ser necessidades do seu corpo. Mas também gosta muito de assistir a desenhos e jogar no tablet/computador”, contou Aline. 
Para a mãe, o mais importante é enxergar a pessoa por trás da síndrome de Down. “Ver o indivíduo, com suas características, personalidade e potencialidades próprias”, afirmou Aline.

BIANCA, 9 ANOS

Vitorio Kazuaki Assakawa, 60, e Marcia Maria Marques Caldeira Assakawa, 45, são pais de Bianca Miwa Assakawa, 9; Victoria Yumi Assakawa, 18, e Felipe Yudi Assakawa, 13.
Eles descobriram a síndrome quando Bianca nasceu e afirmaram que foi muito difícil num primeiro momento.  Além da síndrome, Bianca teve cardiopatia detectada ao nascer.
A família passou por grandes mudanças na rotina, pois Bianca encontrava-se muito frágil. “Começamos a nos deparar com preconceitos e discriminação, mas fomos mais fortes e buscamos a estimulação. Descobrimos, então, a primeira grande qualidade da Bianca , que é a vontade de viver”, disse Marcia, que salienta o apoio da família desde o início. 
Ela gosta de dançar, desenhar, de música, livros e tem muita imaginação. “É carismática, alegre, amorosa, educada, organizada, tem ótima memória, é compreensiva e tem opinião própria”, continuou a mãe.

MARIA, 3 ANOS

Gustavo Messi, 41, e Camila Messi, 41, são pais de Esther Messi, 10; Isabel Messi, 6, e Maria Messi, 3. Eles descobriram que Maria tinha síndrome de Down ainda no início da gravidez. “Nossa reação foi de susto e até um pouco de tristeza, porque acredito que nenhuma família planeja ter filho com algum tipo de deficiência. Mas procuramos apoio psicológico com parentes, amigos e na comunidade católica”, contou a mãe.
Por serem da área da saúde, os pais tentaram encontrar pessoas que já tivessem passado por esta experiência, sobretudo para saber a respeito do desenvolvimento até a fase adulta. 
“Nossa rotina não mudou muito. Sempre procuramos fazer com ela as mesmas coisas que com as irmãs mais velhas, mas sempre respeitando o tempo dela. Por exemplo: sempre colocamos nossas filhas para almoçar na mesa junto com os adultos, mas com a Maria foi diferente. Demorou um pouco mais para ela usar os talheres e participar da dinâmica familiar. Sabemos que ela é capaz de fazer tudo o que as outras crianças fazem, mas num tempo diferente”, explicou.
A família não teve dificuldades com o convívio social. “Ela foi muito bem recebida e acolhida pelos professores e demais crianças na escola. A Igreja foi o lugar em que nos sentimos mais acolhidos”, disse Camila.
A família afirmou que ficou muito feliz em ver como a comunidade da Paróquia Nossa Senhora do Brasil uniu-se e demonstrou carinho com orações, telefonemas e apoio de diferentes formas. “Isso porque, além da síndrome de Down, Maria fez uma cirurgia cardíaca aos 6 meses. Tivemos o acompanhamento espiritual do Padre Michelino Roberto, que foi muito importante desde a gravidez”, afirmou.
O casal temia que a criança fosse totalmente dependente. Maria, porém, fala, entende tudo e é muito sociável.  “Cada conquista é uma alegria. Na síndrome de Down, tudo é conquistado. Levantar a cabeça, sentar, andar. Tudo é conquista e, por isso, aprendemos a valorizar as pequenas coisas e entender que, independentemente da síndrome ou não, temos que trabalhar as dificuldades e priorizar as habilidades”.
Maria gosta de brincar de boneca, carrinho, massinha, piquenique. “Ama interagir com as pessoas e é muito amorosa, mas tem uma personalidade bem forte e demonstra sempre quando não quer algo”, detalhou Camila.
“Quando você procura, encontra. O apoio espiritual foi essencial para toda a família e fez com que vivêssemos mais próximos de Deus. Conseguimos ver o belo nas coisas pequenas”, disse.

 

Aos 24 anos, Heidi Crowter (foto) decidiu entrar na Justiça contra o governo britânico numa tentativa de mudar a lei que autoriza o aborto até o nascimento em casos de crianças consideradas “seriamente deficientes”.
Em uma nota enviada à agência Catholic News Service (CNS), Heidi declarou: “No momento, no Reino Unido, bebês podem ser abortados até o nascimento se forem considerados seriamente deficientes. Essa definição me inclui, só porque tenho um cromossomo a mais”.
A jovem, que vive em Coventry, na Inglaterra, entrou em ação conjunta com  Cheryl Bilsborrow, cujo filho de 2 anos também tem síndrome de Down.
Heidi e Cheryl levantaram objeção contra a provisão de 1967 que permite o aborto de bebês até 24 semanas de gestação, mas não estabelece um prazo nos casos de bebês com deficiência – o que inclui a síndrome de Down, o lábio leporino e o pé torto congênito.
Segundo elas, o objetivo é que a Suprema Corte do país mude a lei atual, pois esta “inadmissivelmente viola a dignidade de pessoas com deficiência”. Dados do Departamento de Saúde do Reino Unido mostram que, em 2018, houve 3.269 abortos por motivos de deficiência, dos quais 618 foram realizados porque o feto tinha síndrome de Down.
No Reino Unido, o aborto também é permitido em casos de risco de vida para a mãe ou riscos à sua saúde física ou mental, com a autorização de dois médicos.
 

Anualmente, no dia 21 de março, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data pretende estabelecer a discussão sobre a inclusão e garantia de direitos às pessoas que possuem a síndrome, das quais 300 mil vivem no Brasil.

Em Campina Grande (PB), familiares de jovens portadores da síndrome de Down realizaram um mutirão no Parque da Criança, com serviços de cabeleireiro e dança, entre outros. Em Recife (PE), houve oficinas nas ruas, promovidas pelo quarto ano pela ONG “Fazendo Acontecer”, no sábado, 23.

Em Petrópolis (RJ), uma caminhada pelo Dia Internacional da Síndrome de Down foi realizada no domingo, 24. Foram ainda oferecidas atividades educativas e recreativas no centro da cidade.

_{Fonte: G1}

 

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